Ve?a priestoru sme venovali kochleárnej implantácii a tomu, ?o sa deje pred ?ou a nasleduje tesne po nej. V tom to ?lánku sa pozrieme, ako prebieha rehabilitácia, ?o sa deje s de?mi medzi KI a nástupom do školy. Uvidíme to o?ami klinického psychológa pána doc. PhDr. Mariana Gromu, CSc., ktorý nám porozpráva, ako sa mu pracuje s malými pacientmi a priblížime si aj zaujímavé postrehy o kochleárnej implantácii dospelých. Môžete sa nám v krátkosti predstavi? a poveda? nie?o o sebe? Vyštudoval som študijný odbor psychológia pred viac ako 35 rokmi. S sú?asnosti som pracovníkom Pedagogickej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave, pracujem na Katedre psychológie a patopsychológie. Doktorandské štúdium a habilita?né konanie som absolvoval v odbore Špeciálna pedagogika. Moje prvé zamestnanie bolo na Základnej škole pre nepo?ujúcich na Hrdli?kovej ulici v Bratislave, kde som pracoval dva roky ako vychovávate?. Toto prostredie ma ve?mi zaujalo a profesionálne ovplyvnilo na celý život. V Slovenskom centre kochleárnej implantácie som za?al pracova? v roku 1995. K projektu na pozvala pani primárka Šimková. Spo?iatku som sa spolupráci bránil, mal som obavy, ?i kochleárna implantácia nejde proti záujmom nepo?ujúcich, ich kultúre a posunkovému jazyku. ?itatelia Vašim obavám nemusia rozumie?. Vedeli by ste o na?rtnutom probléme poveda? ?osi viac? Dá sa poveda?, že v celom svete existuje isté napätie medzi komunitou nepo?ujúcich a lekárskou obcou. Prví vnímali kochleárnu implantáciu ako nie?o, ?o môže vies? k vyhladeniu kultúry nepo?ujúcich a posunkového jazyka. Druhí ponímajú nepo?utie ako poruchu, deficit, ktorý treba odstráni?. Musím poveda?, že postupom ?asu sa plne priklá?am na stranu kochleárnej implantácie, avšak rozumiem poh?adu nepo?ujúcich. Som bol svedkom toho, že deti s kochleárnym implantátom sú sú?as?ou ich prostredia, plnohodnotne sa zapájajú do ?innosti tak, ako iné deti. Aby mohli neobmedzene komunikova? s okolím a hlavne sa pomocou jazyka ?alej v zdeláva?, to im umožnila kochleárna implantácia. Da?, ?i neda? kochleárny implantát nepo?ujúcim de?om nepo?ujúcich rodi?ov? ?i da? implantát die?a?u alebo nie je nakoniec vždy na rodi?och. Ak je die?a z rodiny po?ujúcich rodi?ov, tí vä?šinou s implantáciou neváhajú. Naproti tomu nepo?ujúci rodi?ia sa vä?šinou rozhodnú die?a vychováva? bez kochleárneho implantátu. Pokia? sa po?ujúci rodi?ia rozhodujú vždy individuálne, nepo?ujúci rodi?ia sú viazaní aj postojmi komunity nepo?ujúcich, ktoré sú u nás vo?i kochleárnej implantácii ešte stále odmietavé. ·         Pre?o je potrebné z Vášho poh?adu psychologické vyšetrenie už pred kochleárnou implantáciou aj u malých detí? Psychologické vyšetrenie je štandardným vyšetrením, vyplývajúcim z prijatého protokolu o managemente die?a?a s poruchou sluchu v Centre kochleárnej implantácie. Slúži na hodnotenie úrovne psychického vývinu. Inak povedané, zis?ujeme, ?o die?a dokáže, ?o limituje jeho vývin, ale aj to, ?o napredovaniu die?a?a pomáha, alebo ho brzdí. Cie?om psychologického vyšetrenia die?a?a nie je iba diagnostikovanie vývinu, ale aj posúdenie prognózy, ako sa die?a bude vyvíja?. Rodi?ov ?asto usmerníme v ?alšej starostlivosti, upozorníme na výchovné prehrešky, odporú?ame ?alších odborníkov v záujme podpory jeho ?alšieho vývinu. Taktiež pripravujeme rodi?a na situácie po kochleárnej implantácii, priblížime rehabilitáciu, pracujeme s o?akávaniami rodi?ov o napredovaní die?a?a po kochleárnej implantácii. ·         Aké sú možnosti vyšetrenia u die?a?a, ktoré má iba 1,5 roka, nepo?uje a nerozpráva? Psychológia disponuje nástrojmi, ako posúdi? stav aj nerozprávajúceho die?a?a. Cenné informácie o die?ati, jeho vývine, správaní, schopnosti prispôsobi? sa požiadavkám okolia získava psychológ v rozhovore s rodi?om. Aktuálny stav die?a?a hodnotíme aj pomocou vývinových škál. Pozorujeme, ako sa die?a správa po?as vyšetrenia, navodenie kontaktu, mieru spoluprácu, prispôsobenia sa požiadavkám vyšetrenia. U dvojro?ných de?och je možné použi? aj inteligen?né testy. ·         Viem, že existujú Centrá špeciálno-pedagogického poradenstva. Tie slúžia aj de?om s poruchami sluchu. Kedy je potrebné ich navštívi?, v ?om môžu rodi?om pomôc?? Centrum špeciálno-pedagogického poradenstva odporú?ame navštívi? ?o najskôr. Ich sie? pokrýva celú republiku. Sú v nich zastúpení pracovníci z odborov logopédia, psychológia, špeciálni pedagógovia, a iní. Poskytujú diagnostiku, poradenstvo, hodnotenia a programom šitým na mieru die?a?a podporujú jeho vývin, ?i už v ranej starostlivosti, po?as predškolskej prípravy, ale najmä v integrácii do materskej, základnej aj strednej školy a ?alšej príprave na povolanie. Teší nás, že mnohí rodi?ia, ktorí k nám prídu prvýkrát, už navštevujú Centrum špeciálno-padagogického poradenstva. ·         Je potrebné, aby die?a aj po kochleárnej implantácii navštevovalo surdopéda, prípadne špeciálneho pedagóga? Je to vhodné ako sú?as? rehabilitácie. Dnes surdopéd ?asto navštevuje die?a v domácom prostredí a pod?a širšieho plánu zostrojeného odborníkmi rozvíja schopnosti die?a?a. Rodi?ia môžu prácu s die?a?om nielen sledova?, ale sú vyzývaní k aktívnej spolupráci.  Inšpirujú sa sa, ako majú s die?a?om pracova?. Na tomto mieste by som chcel zdôrazni? úlohu rodi?a v starostlivosti o die?a s poruchou sluchu. V Centre kochleárnej implantácie sme realizovali zaujímavý výskum. Zis?ovali sme, ktoré faktory majú vplyv na úspešné napredovanie die?a?a v rehabilitácií po kochleárnej implantácii. Ako jeden z najvýznamnejších (okrem veku die?a?a) bola angažovanos? rodi?ov. V skupine detí, ktoré po kochleárnej implantácii výrazne napredovali boli ?astejšie rodi?ia, ktorí sa do ranej starostlivosti dôslednejšie a aktívnejšie zapájali. Pre týchto rodi?ov je prízna?né, že nielen vyh?adávali možnosti podpory vývinu die?a?a (napr. poradne, logopedickú starostlivos?), ale v domácom prostredí s de?mi aj pracovali, dokázali porozumie? vývinovým potrebám die?a?a. Rodi?ov, ktorí na za?iatku nie úplne vedia, ako podporova? vývin die?a s poruchou sluchu sa snažíme usmerni?. ?       V našom rozhovore  ?asto spomíname surdopéda. Kto je to surdopéd? Je to absolvent odboru špeciálna pedagogika so zameraním na deti, dospievajúcich a dospelých so sluchovým postihnutím. Môže pracova? v škole, poradni i ako terénny pracovník, tzv. mobilný pedagóg. Ten navštevuje die?a priamo v domácom prostredí pod?a vopred dohodnutého plánu a rozvíja jeho schopnosti. U?ah?uje situáciu rodi?om a ich de?om, rehabilita?ný proces sa odohráva v známom, domácom prostredí. ·         Kto celý tento proces starostlivosti o die?a s poruchou sluchu koordinuje? Inštitúcií je viacero, dobré je, ak navzájom medzi sebou komunikujú. Ide o Centrum špeciálno-pedagogického poradenstva, a implanta?né centrum. Samozrejme, významnou koordinujúcou inštitúciou je tu sám rodi?. Aktívni rodi?ia v dnešnej dobe majú množstvo informácií, ?i už z internetu, propaga?ných materiálov alebo vzájomnej výmeny informácií prostredníctvom rôznych rodi?ovských organizovaných skupín. Je potrebné spomenú? aj mnohé mýty o nedostato?nej starostlivosti o die?a v zdravotníckych zariadeniach, ?i dokonca v Centre kochleárnej implantácie. Nedôvera rodi?ov a vyh?adávanie alternatívnych diagnostických centier iba, paradoxne, predlžuje ?as prípravy na implantáciu, o skrátenie ktorej sa rodi?ia ?asto dožadujú. Nebránime sa nárastu aktivít rodi?ovských združení, naopak, vítame ju, ak je produktívna pre die?a?a a rodinu. No v emocionálnej situácii, v ktorej sa rodi? s die?a?om s poruchou sluchu nachádza môže by? dezinformácia, nevhodné odporú?anie nesprávne vnímané ako nezištná pomoc, manipulácia je tu ove?a ?ahšia. ·         Deti po kochleárnej implantácii sú dlhodobo pravidelne aspo? raz ro?ne sledované v Slovenskom centre kochleárnej implantácie.  Je potrebné, aby ich osud sledoval aj klinický psychológ? Ur?ite by to bolo vhodné a zvýšilo by to úrove? starostlivosti o pacienta, ale bohužia?, takéto služby v zdravotníctve nie sú štandardom. Opakované psychologické vyšetrenie podstupujú len pacienti, ktorí nenapredujú spôsobom, aký sme o?akávali. Po?as procesu indikácie a predopera?ných vyšetrení si tím kochleárnych implantácií vytvára predstavu, aký ve?ký prínos by mal implantát pre pacienta znamena?, a ke? sa o?akávania nenap??ajú, h?adáme dôvody. Jedným z potrebných vyšetrení je aj psychologické vyšetrenie. Pred nástupom die?a?a do predškolského zariadenia alebo do základnej školy sa nás rodi?ia pýtajú na názor, do akej školy by mali umiestni? svoje die?a. My im môžeme poradi?, ale naša rada má iba informatívny charakter. Proces diagnostiky a zaradenie die?a?a do typu školy je v rukách poradenského zariadenia spadajúceho pod rezort školstva. Zdravotnícke zariadenie nemá v kompetencií ur?i? typ školy. Kto teda poradí rodi?om, ?i majú da? die?a do škôlky, resp. školy bežného typu alebo do školy pre deti s poruchami sluchu? Aké sú výhody a nevýhody týchto zariadení? . Kvalitnú diagnostika detí s poruchou sluchu a poradenstvo pre ich vedia zabezpe?ujú pracovníci v Centrách špeciálno-pedagogického poradenstva, resp. Centrách pedagogicko-psychologického poradenstva a prevencie. O tom, do akej školy by malo die?a nastúpi? nerozhoduje iba špeciálny pedagóg, psychológ, ?i riadite? školy, ale aj rodi?. Niektorí rodi?ia sa vyslovene priklá?ajú k integrácií (dnes hovoríme už aj o inklúzii), iní zas k špeciálnemu školstvu. Prevažná vä?šina detí s kochleárnym implantátom však navštevuje bežnú školu, hovoríme, že tieto deti sú integrované. Aké sú výhody a nevýhody zaradenia detí s kochleárnym implantátom do bežných ?i špeciálnych škôl? Deti vzdelávané v integrovanom prostredí vyrastajú v prostredí rodiny, nemusia navštevova? internát, sú vzdelávané v spolo?nosti po?ujúcich detí, latka pre výkon je tu vyššia. No ?astým javom integrovaných detí so zdravotným postihnutím sú problémy v sociálnom za?lenení. Naše skúsenosti ukazujú, že to neplatí až tak výrazne pre deti s kochleárnym implantátom. Výhody aj nevýhody má aj vzdelávanie v školách pre deti so sluchovým postihnutím. Podporuje vývin die?a?a bohatšou štruktúrou služieb, nástrojov. Výhodou je nižší po?et žiakov, viac kvalifikovaných odborníkov. Také prostredie je výhodné aj pre deti s pridruženými postihnutiami. ·         Potrebuje die?a, ktoré dosahuje primerané výsledky s kochleárnym implantátom v bežnej škole asistenta? Špeciálno-pedagogický diagnostický proces pred nástupom do školy odhalí, ?i takéto die?a potrebuje asistenta, alebo nejaké ?alšie kompenza?né pomôcky. Vä?šinou sa o asistenta pre žiaka uchádza rodi?. Normatív na žiaka v škole bežného typu je vyšší u detí s postihnutím, ako pri zdravých de?och, takže škola má vykrýva? z týchto zdrojov aj špeciálne potreby na výchovu žiaka. Špeciálna výchovno-vzdelávacia potreba je požiadavka na úpravu podmienok, obsahu, foriem, metód a prístupov vo výchove a vzdelávaní pre žiaka, ktoré vyplývajú z jeho zdravotného znevýhodnenia alebo vývinu. Špeciálne výchovno-vzdelávacie potreby sú vymenované v individuálnom výchovno-vzdelávacom programe žiaka s postihnutím. ·         Majú ma? integrované deti s poruchou sluchu nejaké ú?avy? Napr. pri diktátoch, výuke cudzích jazykov a pod. Mali by ma? ú?avy, to všeobecne garantuje jednak školský zákon, konkrétnejšie vypovedá o overovaní vedomostí, hodnotení žiaka, klasifikácii usmernenia Metodický pokynu ?. 22/2011 na hodnotenie žiakov ZŠ. Rodi? by mal tieto usmernenia pozna?. Nájs? ich možno na stránke Štátneho pedagogického ústavu. Nepo?ujúce die?a môže ma? aj špeciálne pridaný predmet, ktorý má podpori? jeho komunika?ný rozvoj. Ten zabezpe?uje špeciálny pedagóg, a ak ho škola nemá, môže požiada? o spoluprácu  Centrum špeciálno-pedagogického poradenstva. ·         Aký je Váš názor na výchovu die?a?a s poruchou sluchu v bilingválnom (dvojjazy?nom) prostredí? Pokia? die?a s ?ažkou poruchou sluchu vyrastá v bilingválnom prostredí, teda tam, kde sa používajú dva rôzne jazyky, odporu?il by som dohodnú? sa na používaní jedného jazyka. Vieme, ako náro?né je osvojenie si jedného jazyka v podmienkach nepo?utia. Ke? sa podarí die?a?u s kochleárnym implantátom osvoji? si jeden jazyk a vie ho už využi? v komunikácii s okolím, môžu rodi?ia prida? druhý jazyk. Po?ujúce die?a je schopné zvládnu?, dva aj tri jazyky sú?asne. Priradi?, ?o die?a po?uje k jednému, ?i druhému jazyku, dekódova? gramatiku, význam, je u die?a?a, ktoré sa po kochleárnej implantácii zoznamuje so svetom zvukov, je ve?mi náro?ný proces. Pre nepo?ujúcich je typický špecifický bilingvizmus - slovenský jazyk a slovenský posunkový jazyk. Myslím si, že je to široká téma na diskusiu. Dnes sa hovorí aj o bilingválnom vzdelávaní nepo?ujúcich. Snaha o používanie posunkovej re?i vo výchove a vzdelávaní má dlhú históriu. Prvý ústav pre nepo?ujúcich založený vo Francúzku používal vo vzdelávaní aj posunkovú re?. Prišlo však viac ako storo?né obdobie zákazu používania posunkovej re?i v školách. V 20. storo?í prevládal tzv. orálny prístup, založený na výchove a vzdelávaní hovorenou re?ou. Až v druhej polovici 20. storo?ia dochádza k uznaniu posunkového jazyka a trendom k bilingválnemu vzdelávaniu nepo?ujúcich. Rodi?ia konzultujú používanie posunkov, posunkového jazyka najmä v období pred implantáciou. Pod?a môjho názoru je pre die?a prospešné, ak má poruke nástroj umož?ujúci komunikova? a poznáva? svoje okolie. Z poh?adu psychológie to môže zabezpe?ova? komunikácia v akomko?vek kóde, ak má jazykovú štruktúru, a teda aj v kóde posunkového jazyka. Po kochleárnej implantácii nastupuje napredovanie v hovorenej re?i a význam posunkov sa v rehabilitácii dostáva do úzadia. Spomínam si však na mami?ku už dospievajúceho diev?a?a s kochleárnym implantátom ako sa pýtala, kde sa môže jej dcéra nau?i? posunkovú re?. Osobne ma záujem diev?a?a o posunkovú re? a snaha matky vyjs? diev?a?u v ústrety ve?mi potešili. ·         Doteraz sme sa rozprávali o de?och s poruchou sluchu, aký je cie? psychologického vyšetrenia u dospelých kandidátov na kochleárnu implantáciu? U dospelých pacientov máme k dispozícii širšie spektrum psychodiagnostických metód. Máme dve skupiny dospelých pacientov, tí, ktorí stratili sluch náhle, napr. po meningitíde alebo úraze. Mnoho pacientov strácalo sluch postupne, niektorým už od detstva. Snažíme sa zisti?, ako sa pacient vyrovnáva s poruchou sluchu, aké sú jeho stratégie v komunikácii s okolím. ?astá je napr. snaha vyhnú? sa komunikácii, ktorá pri poruche sluchu ?asto sprevádzajú negatívne emócie. Tu vidím ešte neobjavený potenciál psychosociálnej rehabilitácie. Kochleárny implantát síce umož?uje po?u?, ale nenau?í nás ako sa vyrovna? s náro?nými komunika?nými situáciami v škole, v rodine, na pracovisku. Dávnejšie túto starostlivos? zabezpe?ovali neziskové organizácie pre ?udí so sluchovým postihnutím. Organizovali víkendové, ale aj týždenné pobyty, kde sa ?udia s poruchou sluchu u?ili odzera? z pier hovoriaceho, nanovo si budovali sebavedomie, v modelových situáciách precvi?ovali komunikáciu s okolím. Ale vrá?me sa k psychologickému vyšetreniu. Obsahuje vyšetrenie intelektovej kapacity, odha?ujeme prítomnos? organického poškodenia a vplyv na vnímanie, rozpoznávanie, riešenie úloh. Nazrieme aj do osobnosti nepo?ujúceho. Tiež pracujeme s o?akávaniami pacienta po implantácii, vysvet?ujeme ako prebieha proces adaptácie. Niektorí pacienti majú mylnú predstavu, že nasadením implantátu budú po?u? ako predtým. Samozrejme to tak nie je. Pacienti, ktorí implantát využívajú už dlhodobo, vedia, ?o predstavuje rehabiltácia po samotnom opera?nom výkone. ?ím dlhšie sa implantát používa, tým má jeho používate? z po?utia lepší pocit. Pravda, po istom období kvalita po?utia už nenarastá. ·         Obdobie pred KI u detí významne prežívajú najmä rodi?ia. Ako je to u dospelých? Zdie?a túto problematiku s nimi aj bližšia rodina (partner, deti, spolupracovníci...)? Samozrejme zdie?a. Dospelých pacientov hospitalizujeme bez sprievodu, nie ako je to u detí (smiech). Na kochleárnu implantáciu sa chodia pýta? aj dospelé deti kandidátov, najmä starších, prípadne životní partneri, ?o samozrejme podporujeme. Vieme im venova? aj hodinový rozhovor. Rodinných príslušníkov možno vída? aj na stretnutiach pacientov s kochleárnym implantátom na Táloch a tešíme sa ich prítomnosti. ·         Môžu dospelí po kochleárnej implantácii plnohodnotne pracova?? Sú nejaké pracovné pozície, ktoré nie sú vhodné pre ?udí s implantátom? Osvojil som si citát jedného nepo?ujúceho funkcionára vysokej školy vo Washingtone. Povedal, že nepo?ujúci vedia robi? všetko, iba po?u? nie. Pokojne môžu riadi? firmu. Pravda, ak vedia správne riadi? svojho asistenta. Myslím si, že nie je dobré dáva? im z nášho poh?adu vopred limity v ich pracovnom zaradení. Máme aj pacientov, ktorý po ohluchnutí chcú nastúpi? do práce až po kochleárnej implantácii. Tento postoj nie je správny. Tu je na mieste už spomínaná psychosociálna rehabilitácia. Užívatelia implantátu majú tú výhodu, že môžu komunikova? s okolím pomocou hovorenej re?i, ve?mi ?asto aj cez telefón. Nejaké obmedzenia v profesiách tam asi sú, ale konkrétne povolanie, ktoré by nemohli robi? mi neprichádza na um, iba tie, ktoré môžu poškodzova? sluch, ale aj tie, ktoré vyžadujú nepoškodené sluchové funkcie (ruš?ovodi? a pod.). ·         Vedeli by ste charakterizova?, ako sa zmení kvalita života týchto ?udí po kochleárnej implantácii? Vieme to celkom dobre ohodnoti?. Pri prvej hospitalizácií pred kochleárnou implantáciou sa sami vnímajú ako pacienti. Dominujú klinické prejavy straty sluchu. Po pár rokoch sú to bežní ?udia, akých stretávate denne na ulici. Sami seba najmä ?udia v produktívnom veku sa vnímajú ako zdraví. Ako používatelia implantátu, ktorí už dokážu komunikova? s okolím sa mnohí svoju situáciu už nespájajú s poruchou zdravia. Výskumne sme zistili, že používatelia implantátov zažívajú mierne problémy v komunikácii alebo že si uvedomujú zá?až, spojenú so starostlivos?ou o implantát. Navrátenie do aktívneho života, spokojnos? po implantácii hovorí za všetko.